http://www.autismspeaks.org/blog/2014/07/17/our-trip-amusement-park
이 게시물은 박성희 ,한국의 자폐증 사회에 특별 기고문입니다. 구글: 번역(일부 임의 수정함)
나는 뉴욕에 살고있습니다. 나는 보통 캘리포니아에서 내 친척을 방문하기 위해 일주일 동안 쉬고 있었습니다. 심지어, 내 아들, 에반의 반복적인 콧노래와 가끔 예기치 않는 폭발이 다른 사람들에게 여행 중에 우리를 이상하게 보이게 하더라도, 그것은 나를 귀찮게하지 않습니다. 나는 지난 7 년 동안 그의 자폐증와 함께 살아 왔었습니다. 가장 중요한 것은 우리가 미풍의 멋진 캘리포니아를 좋아한다는 점입니다!
작년 8 월에 있었던 일입니다. 우리는 뉴욕을 떠날 때마다 남편과 나는 약간 긴장을 갖고 있습니다. 에반은 자신의 익숙하지 않은 일상과 설정으로 화가 될 수 있습니다. 다행히, 에반은 캘리포니아 주에서 아주 행복한 시간을 갖었다. 그는 해변을 사랑했다. 그는 종종 볼 수없는 가족의 주위에 사랑. 내 남편과 나는 먀망을 갖기로 하였으며, 또 하나의 재미 활동을 추가 할 수 있습니다. 그것은 바로 노츠 베리 팜에 가자.
너츠 베리 팜 캘리포니아 오렌지 카운티에 위치한 놀이 공원입니다. 에반은 때때로 아래의 방법에 수신 거부하면서 땅에 하나가 높은 반환 리프트를 타기를 사랑한다. 너츠 베리 팜에서는 그가 좋아하는 것이 하나가 있습니다. 그는 정말 그가 그것을 좋아하는지 얼마를 저희에게 말 할 수는 없지만 놀이기구를 타는 동안 얼굴에 비치는 미소 때문에 우리는 그가 그것을 좋아 말할 수 있습니다.
우리는 노츠 베리 팜에 도착했다. 에반의 얼굴은 즉시 흥분을 조명. 그는 무슨 일이 있을지 알고 있었다. 그것은 에반에게서는 긴 줄에서 기다리고 매우 걱정이 됩니다. 특히 이후, 내 남편과 나는 사람들이 짧은 줄을 타고 갈 수있는 특별한 패스를 구입하기로 결정하였으며, 너무 혼잡했다. 패스의 구매의 증거로, 하나는 손목 밴드를 착용해야 합니다.직원은 각 고객의 손목에 손목 밴드를 넣어서 채웠다.
그녀뿐만 아니라 자신의 그를 내 아들의 손목 밴드를 넣을 수 있다면 얼마나 좋을까. 우리의 차례에, 남편이 물었다. 다음은 자폐증을 가진 생활은 어려워지고 있습니다. 사람들이 자폐증에 대해 알고 있지 않습니다.활기찬 젊은 너츠 베리 팜의 직원이 내 남편의 요청을 이해하지 못했다. 그녀는 단순히 우리에게 혼란스러운 모양을 하고 있었다. 내 남편과 나는 빨리 우리의 자폐증 101 카드를 꺼내 - 우리는 우리가 말할 때 우리는 응답 전화에 인사 메시지 같은 소리가 그것을 여러 번 반복했다. "우리 아들이 자폐증을 가지고 있습니다. 자폐증 장애 일부 특이한 문제로 등장하고 그들 중 하나는 감각 문제이다. 그는 특정 조직에 매우 민감하고 우리는 그가 손목 밴드를 용납하지 않을 것이라는 점을 두려워합니다. 그래서, 당신은 나에게 자신의 손목 밴드를 넣을 수 있을까? "
그녀는 전혀 확신을 보이지 않았다. 에반은 그녀에게 너무 "정상적인 아이로"보고 있었을까? 그녀는 정말 "하나는 그녀의 손목 밴드 정책을 착용해야한다"고 생각 한 것은 자폐증을 가진 아이가 전혀 예외가 될 수 없을 정도로 중요하다? 그녀는 계속 말했다. 우리는 친절하게 다시 설명했다. 그녀는 또 반복된 말을 했다. 우리는 참을성 있게 다시 설명했다. 그녀는 아니오 라고 말을 했다
에반 상황을 이해하는 것 같지 않았다. 너무 재미는 거기 밖으로 내 엄마, 아빠, 그리고 이 여자는 이야기를 계속했다. 나는 왜 가면 안 되죠? 에반은 우리의 셔츠를 잡아 당겨 시작하고 도망했습니다. 남편은 지금, 그의 가슴에 에반을 안고, 자신의 뒤쪽에 집어 넣어 우리와 함께 그를 계속 시름하고, 어깨에 에반 35 파운드를 지고있었다. 그는 90도 날씨에 조깅하는 것처럼 남편은 많은 땀을 흘리고 있었다. 게다가 에반의 비명을 시작되었다. 그리고, 놀랍게도, 그녀는 여전히 똑 같은 말을 했다. 당신은 당신의 아들이 아름다운 손목 밴드를 차고 싶지 않아, 당신은 선택의 여지가 있다. 환불. 나는 구걸하였으며, 그녀는 아니오 라고 말을 했다..
우리 뒤에 사람들은 짜증이 나고 있었다. 자, 내 남편 즐겁게 그를 유지하기 위해 에반에게 미친듯이 회전 포옹의 모든 유형을 제공했다. 그는 20 마일에 도달한 마라토너처럼 보였다. 나는 마음의 결정을했습니다. "우리는 돌아갈 수 없습니다. 에반 재미있는 놀이기구를 보았다.기적이 일어날 수 있습니다. 에반이 시간을 확인 할 수있었다. "나는 고개를 끄덕 였으며, 그때 그녀는 빠른 속도로 에반 손목에 넣었다.
아, 예상대로였다. 기적은 없었다. 즉시 우리가 가지고로, 에반은 자신의 손목에 미지의 생물을 보고 그 감촉을 느꼈다. 그것은 그에게 고통 이상 이었음에 틀림 없다. 그는 그것을 멀리 당겼다. 그는 그것을 제거 할 수 없습니다. 그는 큰 소리로 비명을 지르고 결국 울고 있었다. 불쌍한 것. 손목 밴드는 우리가 열쇠로 잘라 버리기는 너무 강했다. 에반은 소진되었다. 그는 더 이상 놀이기구 흥분 보이지 않았다. 그는 너무 지쳐 분명히 그는 더 이상 놀이기구에 가고 싶어하지 않았다는 것을 표현했다.
너츠 베리 팜, 오해하지 마십시오. 내 남편과 나는 당신을 사랑합니다. 이전 자폐증 부모의 기간 동안, 우리는 놀이기구를 타고 우리의 모든 면 주위에 깔때기 케이크 분말 주위에 로밍 너무 재미 있었다. 우리는 우리가 이전에 자폐증 부모 기간 동안 예전처럼 다시 당신을 사랑합니다. 우리는 당신이 자폐증 스펙트럼에 어린이를 동반 한 가족을 향해 조금 유연하게 할 필요가 있다. 당신이 그 일을 할 수 있습니까?
rip to The Amusement Park
This post is by Sunghee Park, special advisor to Autism Society of Korea.
I live in New York and around this time of the year, I usually take a week off to visit my extended family in California. Even if my son, Evan’s repetitive humming and occasional outbursts make others look at us strangely during travel, it does not bother me. I have lived with his autism for the past seven years. The most important thing is that we will meet a nice breezy California soon!
It was in August of last year. My husband and I get a bit nervous whenever we leave New York. Evan might be upset with his unfamiliar routine and setting. Thankfully, Evan was quite happy in California. He loved beach. He loved to be around the family whom he does not often see. My husband and I were getting ambitious. Let’s add one more fun activity. Let’s go to Knott’s Berry Farm.
Knott’s Berry Farm is an amusement park located in Orange County in California. Evan loves the ride that lifts one up high and returns to the ground while occasionally bouncing on the way down. There is one in Knott’s Berry Farm. He can’t really tell us how much he likes it but we can tell he likes it because his face beams with a smile during the ride.
We arrived at Knott’s Berry Farm. Evan’s face immediately lit up with excitement. He knew what was coming. It was quite crowded so my husband and I decided to buy a special pass that allows people to go on rides through shorter lines, especially since Evan becomes very anxious waiting in long lines. As proof of purchase of the pass, one needs to wear a wrist band. A staff member was putting a wrist band on each customer’s wrist.
On our turn, my husband asked if she could put my son’s wrist band on him as well as his. Here the life with autism gets hard. People don’t know about autism. An energetic young Knott’s Berry Farm staff member did not understand my husband’s request. She simply gave us a confusing look. My husband and I quickly pulled out our autism 101 card – we repeated it so many times that we sound like a greeting message on the answering phone when we say it. “Our son has autism. Autism disorder comes up with some unusual issues and one of them is a sensory issue. He is very sensitive with a certain texture and we’re afraid that he will not tolerate the wrist band. So, could you put his wrist band on me?”
She did not look convinced at all. Did Evan look too “normal” to her? Did she really think that “one must wear his/her wrist band policy” is so important that a child with autism cannot be an exception at all? She said no. We explained again nicely. She said no. We explained again patiently. She said no.
Evan did not seem to understand the situation. So much fun is out there and my mom, dad, and this lady continued to talk. Why can I not go out? Evan started pulling out our shirt and tried to run away. My husband now held Evan in his chest, put him on his back and shoulder non-stop to keep him with us. Evan was 35 pounds. My husband was sweating as if he were jogging in the 90-degree weather. Evan started screaming. And, to my surprise, she still said no. You don’t want this beautiful wrist band on your son, you have a choice. Refund. I begged. She said no.
People behind us were becoming annoyed. Now, my husband was giving Evan all types of crazy spinning hugs to keep him entertained. He looked like a marathoner hitting his 20th mile. I had to make an executive decision. “We cannot go back. Evan saw fun rides. A miracle may happen. Evan may be ok this time.” I gave a hesitant nod and she put it on Evan with super-fast speed.
Oh, it was just as expected. There was no miracle. As soon as we got out, Evan saw this unknown creature on his wrist and felt its texture. It must have been painfully strange to him. He pulled it away. He couldn’t get rid of it. He was screaming louder and eventually cried out. Poor thing. The wrist band was so strong that we cut it off with a key. Evan was exhausted. He did not look excited with rides anymore. He was too exhausted and clearly expressed that he did not want to go on rides any longer.
Don’t get me wrong, Knott’s Berry Farm. My husband and I loved you. During the pre-autism-parents period, we had so much fun riding rides and roaming around with funnel-cake powder all around our faces. We want to love you again like we used to during the pre-autism-parents period. We just need you to be a little flexible towards families with children on the autism spectrum. Could you do that?
열심히 앞으로 전진하는 에반맘 화이팅입니다. 어려움을 겪어도 그래도 앞으로 앞으로 진행형을.저의 짧은 영어로 이메일을 보냈습니다. Knott's Berry Farm.