"자폐는 유전병도 장애도 아닙니다. 단지 남들과 다른 방식으로 세상을 바라보고 소통할 뿐입니다."

뉴욕한인봉사센터(KCS)가 자폐아 자녀를 둔 한인 부모들을 위해 10일 개설한 'KCS 키즈라인' 기자회견장에서 만난 리차드 그린커(사진) 조지 워싱턴 대학 교수는 "자폐아는 결코 잘못된 유전자의 산물이 아니다. 단지 우리와 다를 뿐"이라고 거듭 강조했다. 

자폐아 특히 한인 자폐아에 대한 연구로 세계적인 명성을 자랑하는 그린커 교수는 "자폐에 대한 일반인들의 시각을 바꾸는 것이 가장 절실하다"고 설명했다. 대학에서 인류학을 강의했던 그린커 교수가 자폐에 본격적인 관심을 갖게 된 계기는 20년 전. 한국인 아내와의 사이에서 태어난 큰딸이 자폐아 판정을 받으면서부터다. 

그린커 교수는 "전 세계적으로 자폐아 발생률이 점점 높아짐에 따라 자폐연구에 대한 스펙트럼도 크게 확장되고 있다"며 "자폐를 더 이상 유전적 요인으로만 바라보는 것에는 한계가 있어 보다 인류학적인 관점으로 접근하기 시작했다"고 말했다. 

그린커 교수는 2008년부터 한국의 경기도 일산 지역 7~12세 아동 4만 여명을 대상으로 각 문화권에 따른 자폐에 대한 인식의 차이와 해결 방식 등을 검토하기 시작했다. 당시 병원이나 보험회사의 기록에 의존하지 않고 직접 면담으로 분석한 결과 전체 아동의 2.64%가 자폐 증세를 갖고 있다는 놀라운 결과를 도출했다. 이는 전 세계적으로 가장 높은 자폐발생률이었기 때문이다.

그린커 교수는 "2.64%의 자폐아 가운데 3분의2는 부모나 교사가 아이의 문제를 감지하고 있음에도 불구하고 정밀진단 한 번도 받아본 적이 없었다"며 "이는 수치에 의존하는 자폐연구는 오류투성임을 증명한 것"이라고 말했다. 

"한국에서의 결과는 문화나 인종에 상관없이 미국에서도 적용될 수 있다는 사실을 발견했다"는 그린커 교수는 "보이지 않는 곳에서 보다 많은 자폐아들이 분명 존재할 수 있으며 이들에게 접근하는 방식은 '치료'나 '해결'이 아니라 '이해'와 '적응’”이라고 강조했다. 

그린커 교수는 "자폐 조기진단은 그들이 세상에 다가설 수 있는 가장 효율적인 길을 찾는 나침반"이라며 "'KCS 키즈라인'과 같이 자폐진단을 돕고 관련 정보를 제공하는 전문 서비스가 각 지역사회에 보다 확대되길 기대한다"고 말했다. ▲KCS 키즈라인: 718-939-6137, 212-463-9685 <천지훈 기자> A9